Vivir la muerte y el morir: el final de la vida en casa y el acompañamiento en el duelo

"Mira qué bonita era", de Julio Romero de Torres - Museo Reina Sofía, dominio publico, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=14710224

En esta segunda mesa redonda de la «VII Jornada de Budisme a Catalunya. Viure la mort i el morir«, se aborda el tema del final de la vida en casa y el acompañamiento en el duelo . Participaron Carmen Montore Pérez, Cristina Llagostera Yoldi y Magda Marty Morera, con la moderación de Nicole Martínez-Melis. Añado algo de mi cosecha en azul para complementar.

El final de la vida en casa

Parece ser que a la mayoría de la población, un 66 %, nos gustaría morir en casa. Y la realidad es que morimos en casa un 20 % de la población. Añadiría la situación del Reino Unido, donde al 82 % le gustaría morir en casa y un 50 % de la población muere en el hospital (solo lo desea un 2 %). Se sobreentiende que el 50 % de la población restante muere en casa o en un «hospice». Pongo el ejemplo del Reino Unido porque es uno de los lugares pioneros en las iniciativas modernas de acompañamiento al final de la vida, como los ya veteranos «hospices» o las novedosas comunidades compasivas de los barrios.

Sea como sea hay que tener en cuenta que la mejor muerte no tiene porqué ser necesariamente en casa. Hay que valorar las condiciones del moribundo y las ventajas e inconvenientes (o dificultades) de morir en cada lugar. Primero de todo, debería ser una elección personal. Luego hay que valorar la capacidad de atención de la familia. Conviene que sean, como mínimo, un par de personas que sean capaces de sostener la situación, especialmente por los miedos que genera. La confianza en un proceso natural, como es la muerte, es necesaria para morir en casa. Confianza en la vida que implica la muerte. La capacidad de la familia también está ligada a la disposición de equipos de atención que puedan dar soporte a la familia y al moribundo en su casa. Y para acabar hay que tener en cuenta la situación del moribundo: dependiendo del tipo de proceso o enfermedad la muerte en casa es difícil o imposible.

La experiencia de atender en el domicilio

Es un privilegio que las familias abran las puertas de su intimidad para permitir el acompañamiento. A diferencia de los hospitales, en los domicilios el empoderamiento de las familias es evidente y es más fácil la toma de decisiones por parte de ellos. En los hospitales, en cambio, el personal sanitario tiene mucho más peso a la hora de decidir. Y falta la identidad de la persona, algo que nos tiene que hacer pensar en como se puede preservar fuera de casa. En el domicilio, además de la identidad de la persona, es más fácil ver lo que sucede, como las relaciones entre los familiares y los temas pendientes. En definitiva, se ve todo aquello que permite conocer al moribundo. A menudo el acompañamiento se inicia antes de la fase terminal, puede durar meses o incluso años y se llegan a conocer mucho a las personas. En el hospital, en cambio, hay prisas, toma de decisiones muy rápida y muchos protocolos. En cualquier caso es de suma importancia acompañar y cuidar a la familia y hacer pedagogía para que el miedo de la familia no se transmita al moribundo.

El velatorio en casa

El velatorio en casa es posible. Como en cualquier otro lugar hay que hacer los trámites habituales, como el certificado médico de defunción e inscribir la defunción en el Registro Civil. No existe la presión del tiempo para abandonar el hospital ni es necesario pasar por el tanatorio, aunque sí que es recomendable un mínimo de tanatopraxia, como algunos taponamientos, y contar con el asesoramiento por parte de algunos profesionales del sector funerario.

El duelo

El duelo es un proceso muy personal, inherente al ser humano y transcultural. En este proceso es mejor hablar de dimensiones que no de etapas, pues no hay necesariamente secuencia, ni orden, ni compartimentos estancos. Es una visión actual que parte de la teoría de las 5 etapas del duelo, de Elisabeth Kübler-Ross. El duelo, en definitiva, pone en contacto a las personas con el sentido de la vida, con aquello más íntimo y sagrado.

Durante el duelo aparecen dificultades que dependen del vínculo con la persona fallecida, del tipo de muerte y de la vulnerabilidad de cada uno. Algunas personas pueden experimentar reacciones que, desde fuera, sean sorprendentes, pero dependiendo de en qué dimensión del duelo se encuentre la persona, pueden ser completamente normales. Cada persona tiene su ritmo y es sano que cada uno lo respete y viva el duelo sin acompañamiento específico, si así lo desea. El duelo también se puede vivir de forma beneficiosa participando en un grupo de ayuda mutua, donde se encontrará escucha y compasión. En la sociedad en la que vivimos estos grupos quizás sean un reflejo de la pérdida de la escucha y de la aceptación del duelo como algo normal y necesario. Más allá del proceso normal de cada persona existen los duelos patológicos, casos en que es necesaria la ayuda psicológica o psiquiátrica. Para determinarlo existen indicadores que aportan información sobre ello.

El duelo se puede iniciar antes de la muerte de una persona, y en este caso es conveniente acompañar a la familia en ese duelo. Sucede, por ejemplo, en el caso de la pérdida de la propia identidad. No solo en el caso de enfermedades degenerativas como el Alzheimer, sino también en el caso de la caída de las máscaras de las personas (añado que aquí se refiere a las máscaras o roles que adoptamos para ser aceptados en la familia y en la sociedad; máscaras que, aunque nos pertenecen, no nos muestran en nuestra esencia, tal y como somos, y que, si no han caído durante la vida lo hacen en su proceso final). También hay pérdida y duelo antes de la muerte en el caso de enfermedades como las cardiovasculares y el cáncer. En estos casos, aunque la enfermedad no desemboque en la muerte, puede haber pérdidas de capacidades.

Vivir la muerte y el morir: acompañar el morir en el hospital (2)

En esta primera mesa redonda de la «VII Jornada de Budisme a Catalunya. Viure la mort i el morir«, se aborda el tema del acompañamiento a los moribundos en el hospital. Participaron Alexandra Mejia Bernard, Dolors Soriano Pujol y Josep Orti Ponsa, con la moderación de Herminia Roura Bonet. He dividido el resumen de lo dicho en la mesa redonda en dos partes y esta es la segunda.

Agonía

Proceso que precede a la muerte cuando esta no es repentina. Hay una pérdida progresiva de las funciones vitales. Estos son algunos signos de la agonía, no necesariamente ordenados en el tiempo:

  • aparición de morados en las extremidades, nariz perfilada

  • descontrol de los esfínteres

  • frío en las extremidades

  • pérdidas de conciencia y alucinaciones, como por ejemplo conversaciones con seres queridos (habitualmente con la madre)

  • pérdida de la audición; es el último sentido que se pierde, por ello es muy importante seguir hablando al moribundo aunque no parezca que nos escuche

  • según explican muchas enfermeras, los moribundos esperan el momento adecuado para morir; por ejemplo, esperan a que alguien que necesitan ver llegue, o, si quieren estar solos (o necesitan que alguien en concreto no les vea morir), esperan a que se vaya.

La muerte clínica

A la vista de los síntomas descritos de la agonía, la muerte está anunciada y no ofrece duda alguna. Finalmente se para el pulso y no se suele hacer electroencefalograma. Esto es así en cuidados paliativos y no en otros casos, donde se hacen pruebas como el electroencefalograma. En cualquier caso siempre hay una certificación de la muerte.

Donación de órganos o del cuerpo a la ciencia

En cuidados paliativos los órganos no acostumbran a estar en condiciones y no se suele preguntar sobre ello al posible donante. Solo se tiene en cuenta si el moribundo tiene carnet de donante. Fuera de los cuidados paliativos es algo que sí se tiene en cuenta, por ejemplo en enfermedades agudas. La donación de córnea es una de las más habituales.

Respuestas a diversos temas que han surgido en el turno de preguntas

  • La angustia se acostumbra a medicar, pero no sería necesario. En el Reino Unido, por ejemplo, se minimiza reconduciéndola, acompañando, si es necesario con psicólogos. Al fin y al cabo la angustia tiene su raíz en el miedo.

  • Es muy importante la tarea que realizan las personas voluntarias que acompañan a los moribundos que viven solos. Este acompañamiento también lo realizan familias, no solo voluntarios a título individual.

  • Conocer el proceso de disolución de los elementos según el budismo ayuda mucho a prever la muerte en horas, ya que este proceso encaja con los síntomas conocidos de la agonía.

  • El budismo y la donación de órganos. Los maestros de las diferentes tradiciones budistas dicen que la donación de órganos puede beneficiar a otros seres, y esto es un acto excelente de generosidad. Y que tenemos que ser flexibles. Hay que recordar que, según la tradición budista, el cadáver no se puede tocar hasta pasados tres días después de la muerte. La donación de órganos sería una excepción, siempre y cuando el deseo del moribundo sea sincero.

  • Hay hospitales sin cuidados paliativos o con muy pocos recursos para ello. Ello es debido a un presupuesto escaso y mal distribuido. Para aplicar los cuidados paliativos es necesario una correcta identificación de los pacientes, de su estado y de sus necesidades.

  • Eutanasia y budismo. El budismo respeta la vida, al mismo tiempo que da importancia al cuidado del moribundo con la mejor conciencia posible. Si hay mucho sufrimiento la eutanasia puede ser beneficiosa. Desde este punto de vista es importante que la motivación del que actúa sea la compasión.

  • Eutanasia y Marie de Hennezel. Esta psicóloga, experta en cuidados paliativos, comenta que, por su experiencia, es común que los moribundos deseen morir enseguida cuando el sufrimiento es insoportable debido a alguna cosa pendiente. Esta idea queda reforzada por el hecho de que, con un acompañamiento adecuado, el deseo de morir inmediatamente desaparece cuando se consigue cumplir con aquello pendiente.

  • Coma y agonía. El final de la vida es un coma y es la última fase de la agonía. Acaba con el fallo del hígado y la consecuente generación de toxinas que afectan al cerebro. Hay que diferenciar este coma de aquel ocasionado, por ejemplo, por un trauma.

 

La siguiente entrada será sobre el final de la vida en casa y el acompañamiento en el duelo, la segunda mesa redonda en la que participaron Carmen Montore Pérez, Cristina Llagostera Yoldi y Magda Marty Morera, con la moderación de Nicole Martínez-Melis.

Coco, una película imprescindible sobre la vida y la muerte

Esta película de animación se sitúa en un pueblo de México durante el día de muertos. Según dicha tradición, es el momento en que los seres queridos difuntos nos visitan. En este contexto vive Miguel Rivera, un niño de 12 años hijo de una familia de varias generaciones de zapateros en la que la música está vetada desde que su bisabuela, Coco, era una niña. Miguel, en cambio, ama la música. Si los muertos nos visitan ese día siguiendo un camino de pétalos de cempasúchil (Tagetes erecta), Miguel, sin quererlo, hace el camino inverso. Es entonces cuando vive sus aventuras en el mundo de los muertos, quienes esperan con ansia que los vivos nos acordemos de ellos y coloquemos una fotografía suya en el altar: es la única forma en la que obtienen el pasaporte para visitarnos.

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En todo este entorno se desarrolla la película, que trata con suma delicadeza y con una profundidad nunca vista el final de la vida, el duelo, las creencias limitantes de las familias y lo que queda finalmente de nuestros seres queridos difuntos. Todo ello es una bellísima forma de presentar, tanto a niños como a adultos, el poder y la importancia del recuerdo y de las imágenes. Los seres queridos que murieron están con nosotros, en nuestro corazón, en nuestro interior, mientras haya recuerdo. De hecho, en la película, los muertos desaparecen definitivamente de su mundo cuando ya nadie los recuerda en el mundo de los vivos. Es la muerte de los muertos en el mundo de los muertos. Es la muerte final.
En el mundo de los vivos sabemos que uno de los últimos sentidos que se pierden es el de la audición. De ahí la importancia de hablar a un moribundo aunque parezca que no nos escuche. O ponerle música. La música, algo transversal en la película que al final produce un desenlace importante en alguien que está en el proceso de final de vida. Un desenlace relacionado con los recuerdos y con las cuestiones importantes a resolver que preocupan a los moribundos. La profusión de detalles sutiles de la película es tal que se necesitaría verla varias veces para captarlos, uno por uno.
Por cierto, quien quiera algo macabro, aburrido o triste y no apto para toda la familia saldrá absolutamente decepcionado. Porque Coco es, sin duda, una oda a la vida donde las lágrimas solo acechan al final de la película.

Vivir la muerte y el morir: acompañar el morir en el hospital (1)

Un hijo sostiene la mano de su madre en un "hospice". Tenía cáncer de ovarios avanzado y murió poco después de la toma de la fotografía. Holding the hand of my mother while she is in hospice care at a skilled nursing facility. She has advanced ovarian cancer. she died shortly after this photograph was taken. Oakland, California, June 2015. Author: Mercurywoodrose. CC BY-SA 4.0. File: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Mother_and_son_holding_hands.JPG

En esta primera mesa redonda de la «VII Jornada de Budisme a Catalunya. Viure la mort i el morir«, se aborda el tema del acompañamiento a los moribundos en el hospital. Participaron Alexandra Mejía Bernard, Dolors Soriano Pujol y Josep Ortí Ponsa, con la moderación de Herminia Roura Bonet. He dividido el resumen de lo dicho en la mesa redonda en dos partes y esta es la primera.

Las curas paliativas

Se habla de las curas paliativas y de quien compone los equipos. Aunque el equipo mínimo es el de una enfermera con formación específica y un médico, otros equipos son mucho más completos, de hasta 5 personas.

La formación está dispersa y no está reglada.

Para facilitar la comunicación con los pacientes y ante el aumento de las enfermedades crónicas avanzadas, se creó, en su momento, el documento de voluntades anticipadas. En los hospitales catalanes existe, además, el «pla de decissions anticipades» o «planificació avançada de decisions», también pensados para facilitar la comunicación con los pacientes.

Es muy importante hacer responsable al paciente de la toma de decisiones. Para ello la comunicación se realiza de igual a igual, no desde la postura clásica en la que el médico es el que sabe y el enfermo no.

Tratamientos y fármacos

¿Qué sucede con los protocolos durante el final de la vida? Los protocolos tienen una utilidad clara en la UCI, en urgencias, para los diagnósticos. No tienen mucho sentido para enfermos terminales ni para enfermedades avanzadas. Los protocolos son rígidos y los enfermos terminales cambian constantemente. Un cambio constante que requiere una respuesta personalizada para cada moribundo y para cada momento. En definitiva, las curas paliativas necesitan flexibilidad.

A medida que una persona avanza hacia el final de su vida y ya en este proceso, los tratamientos a los síntomas y enfermedades se van abandonando cuando ya no hay respuesta. Más que salvar la vida, algo que ya no tiene sentido, se requiere cuidar la vida, una atención personalizada que se centre en la calidad de vida. Es un tipo atención que también se realiza en el caso de convalecencia y largas estancias en el hospital.

En el proceso de final de vida hay muchas cosas que son difíciles de entender por parte de los familiares. Como por ejemplo, la retirada de la sonda que aporta hidratación. Y que coman dulces y otros caprichos por placer, para disfrutar, aunque ello esté contraindicado. «¡Es que se va a morir!», piensa la familia. Lo que le sucede a la familia es que se siente impotente, piensan que ya no lo pueden cuidar. Pero sí que pueden. Pueden limpiar, escuchar, acompañar… En esta fase es muy importante que el equipo de cuidados paliativos acompañe también a la familia y la cuide.

Sedación

A veces se ha confundido con la eutanasia. Añado que, para aclarar esta confusión, vale la pena leer el artículo «Sedación terminal, eutanasia y bioética«, de la Dra. Mª de la Luz Casas Martínez (Escuela de Medicina. Universidad Panamericana).

La sedación es paliativa cuando el sufrimiento es insoportable, sufrimiento tanto físico como psicológico. Antes de aplicar la sedación se habla con la familia y con el moribundo, ya que la sedación disminuye la consciencia y el proceso puede desembocar en la muerte. Desde el punto de vista budista, la consciencia está separada de la actividad cerebral y se puede mantener a pesar de la sedación. En cualquier caso hay que tener en cuenta que es importante morir tranquilamente y la sedación puede ayudar a ello.

La morfina, uno de los sedantes utilizados, tiene efectos secundarios pero se utilizan fármacos para contrarrestarlos. Hay que saber hacerlo y empezar poco a poco, ajustando la dosis en función de la respuesta. Según el budismo la morfina no afecta a la conciencia más sutil, ya que la consciencia no es material y la morfina sí.

La siguiente entrada será sobre la segunda parte de esta primera mesa redonda, acompañar el morir en el hospital, en la que participaron Alexandra Mejia Bernard, Dolors Soriano Pujol y Josep Orti Ponsa, con la moderación de Herminia Roura Bonet.

Vivir la muerte y el morir: caminar juntos los cambios vitales

La calmada laguna de Hatuncocha y una canoa con dos personas remando. Parque Nacional Yasuní (Orellana, Ecuador)

En esta 2ª ponencia de la «VII Jornada de Budisme a Catalunya. Viure la mort i el morir«, se hace una «reflexión sobre el acompañamiento desde la presencia despierta como espacio de encuentro con nosotros mismos y los otros«. La ponencia fue a cargo de Nicole Martínez-Melis con vídeos de Esteban Galliera Elizalde y Magda Marty Morera, quienes finalmente no pudieron asistir. La anterior ponencia fue Vivir la muerte y el morir: la muerte, un misterio.

Antes de nada Nicole acude a la etimología de acompañar. Dice que «acompañar viene del latín companio, que quiere decir el que comparte el pan con. El pan es simbólico, es lo que nos alimenta, algo muy importante en la vida. Acompañar es, en definitiva, participar de los sentimientos de alguien. Para que ello sea posible primero nos tenemos que aceptar a nosotros mismos, nos tenemos que soportar. Si no, no es posible soportar, acompañar al otro».

Nicole añade que «el acompañamiento no debería llevar etiquetas, las etiquetas lo fragmentan. Un ejemplo de etiqueta sería espiritual (acompañamiento espiritual). El acompañamiento es una experiencia y como tal no se puede fragmentar. Del mismo modo la muerte tampoco debería llevar etiquetas, como por ejemplo morir sin miedo. Las etiquetas crean expectativas que no aportan ningún beneficio, al contrario. Morir sin miedo puede crear la expectativa de que se debe morir sin miedo. Es por ello que Rodney Smith decía que los moribundos necesitan a alguien que esté abierto a lo desconocido y les acompañe en el camino del miedo«.

Después de Nicole participa Esteban en diferido, a través de un vídeo. Comenta que, «para que este acompañamiento sea posible, es imprescindible el conocimiento de uno mismo». Y que «el conocimiento de uno mismo se sustenta en dos grandes pilares: la meditación y el trabajo psicológico. Ya que, al fin y al cabo, lo que genera conocimiento no es el estudio, sino la experiencia».

Antes de la intervención de Magda (también en diferido), se comparte y se comenta el decálogo del acompañante de Anitya:

  1. Entender que acompañar es caminar juntos.

  2. Desarrollar la presencia de la consciencia.

  3. Trabajar sobre la motivación profunda que nos lleva a acompañar. Se trata de ser consciente de lo que nos mueve para no hacer daño.

  4. Habitar el misterio y la alegría.

  5. Reflexionar sobre el sentido de la vida.

  6. Enfrentarnos a nuestra propia fragilidad y finitud. Sabemos que moriremos, pero en realidad no aceptamos que puede suceder en cualquier momento.

  7. Integrar que la transitoriedad es una de las características de la vida.

  8. Reconocer que no hay separación entre el acompañante y el acompañado.

  9. Aprender a escuchar en silencio.

  10. Abrir el corazón (citta en sánscrito, que designa también la mente).

Magda comenta que «la escucha permite reconocer las necesidades del moribundo, aunque el acompañante piense diferente. Durante el acompañamiento caen las máscaras de acompañante y acompañado, generándose una relación de iguales».

Para acabar, Nicole añade que «la muerte es un proceso natural, como el nacer. El cuerpo sabe morir si le damos la oportunidad de hacerlo».

La siguiente entrada será sobre acompañar el morir en el hospital, la primera mesa redonda en la que participaron Alexandra Mejia Bernard, Dolors Soriano Pujol y Josep Orti Ponsa, con la moderación de Herminia Roura Bonet.

Vivir la muerte y el morir: la muerte, un misterio

Pepe Aponte Carrasco en su ponencia "La muerte, un misterio (la muerte en el budismo según las diferentes tradiciones)". VII Jornada de Budisme a Catalunya. Viure la mort i el morir

El pasado 2 de diciembre de 2017 asistí a la «VII Jornada de Budisme a Catalunya. Viure la mort i el morir«, organizada por la «Coordinadora Catalana d’Entitats Budistes» y Anitya. Fue tal el éxito que una semana antes ya no había plazas libres. El objetivo de las jornadas era el de «acostumbrarnos a mirar la muerte de forma tranquila, a estudiarla, a familiarizarnos con ella, a aprender de ella y a entender qué es lo que se encuentra detrás de su terrible apariencia».

Voy a resumir, en una serie de entradas, lo que me pareció más destacable de las jornadas. Aunque no será un resumen completo de todo lo dicho y hecho, sí intentaré reflejar fielmente lo que allí se dijo. Y, para complementar, añadiré algo de mi cosecha (en azul).

La primera ponencia, que resumo a continuación, fue la de Pepe Aponte Carrasco, titulada «La muerte, un misterio (la muerte en el budismo según las diferentes tradiciones)».

Pepe comenta que «la muerte no existe, que es un instante de un proceso de transformación». Sobre ello ya escribí algo en la entrada ¿qué es la muerte? El ponente añade que, «desde el punto de vista budista, no existe la dualidad vida-muerte y que la muerte forma parte de la vida. Es algo que se puede llegar a entender, pero vivirlo es otra cosa. Vivir la propia muerte o acompañar a alguien en la suya puede ser sumamente difícil. Aunque se trate, simplemente, de vivir conscientemente, de vivir el presente, tanto acompañando como en el propio proceso de morir. De hecho, tomando la idea de que la muerte forma parte de la vida, se trata de vivir bien y de morir bien, una cosa lleva a la otra». Añadiría que esto último es una conclusión a la que llegan, en base a las experiencias de los moribundos y las propias, algunas personas que se dedican al acompañamiento al final de la vida, así como estudiosos del tema. Dicen, en definitiva, que se suele morir como se vive.

Después de describir los rituales de las diferentes tradiciones budistas, Pepe aborda el tema de la muerte y los medios de comunicación. Sobre esto «se dice que la sociedad esconde la muerte. Y no es cierto, ya que la muerte está siempre en las noticias. Lo que se esconde es el vivir la muerte». No puedo estar más de acuerdo en esta puntualización, ya que ello nos lleva al objetivo principal de este blog, que es abordar un tema tabú precisamente para que deje de serlo y se hable de forma natural, como algo que pertenece a la vida.

La siguiente entrada será sobre la ponencia «Caminar juntos los cambios vitales (reflexión sobre el acompañamiento desde la presencia despierta como espacio de encuentro con nosotros mismos y los otros)», de Esteban Galliera Elizalde, Nicole Martínez-Melis y Magda Marty Morera.